quarta-feira, 29 de junho de 2016

Rainha abriu a nova casa de pedra edifício na Agrenska em Little Amundon arredores de Gotemburgo

Agrenska é uma competência nacional link externo, abre uma nova janela para doenças raras e um ponto de encontro exclusivo para crianças, jovens e adultos com deficiência, suas famílias e profissionais. Agrenska desde 1989, quando foi inaugurado oficialmente pela rainha, uma pesquisa realizada, e atividades para crianças e jovens com doenças raras. Entre outras coisas, oferece estadias semanais para as famílias de toda a Suécia. Desde 2005 Agrenska, em cooperação com a Associação Nacional de Doenças Raras, "Centro Nacional de Competência para diagnósticos raros".
Agrenska Foundation foi fundada em 1914 por Axel e Louise Ågren, onde o retorno iria para a casa de repouso que o casal construído em Lilla Amundon. Louise e Axel Agren queria crianças doentes obteria banho de ar e sal frescos como era no passado medicina principal para doenças crônicas.
No 100º aniversário em 2014, a Fundação recebeu uma doação da Fundação Sten A. Olsson para Pesquisa e Cultura de SEK 54 milhões para o planeamento, concepção e construção da casa de pedra que a rainha se abre.
A rainha fez um discurso e disse: "hoje para se tornar o pai de uma criança com um diagnóstico raro é em grande parte o mesmo que em 1989. preocupações, problemas, esperanças estão lá. Mas a sociedade mudou.
Hoje temos uma legislação mais forte, novas ajudas técnicas, novos e melhores medicamentos, e uma maior sensibilização para as doenças raras. Infelizmente, ainda há um longo caminho a percorrer antes que todas as crianças têm as suas necessidades e os seus direitos respeitados. Eu sei que muitos de vocês que estão aqui hoje entre aqueles ouvido lutando para torná-lo melhor. Para você, eu quero dizer obrigado. Seu trabalho é extremamente valioso e isso faz uma grande diferença na vida de muitas famílias. "

Nenhum comentário:

Postar um comentário