Reunião com o Conselho de Administração da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER)
Sede FEDER. Madrid, 2015/01/27 Saúde
Nessa reunião, o Plano de Trabalho para 2015 desta organização, que
trabalha para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por
essas doenças e suas famílias, e promover a pesquisa ea busca de
tratamentos eficazes sejam julgados.
S
u Majestade a Rainha realizou uma reunião com a diretoria da Federação
Espanhola de Doenças Raras (FEDER), entidade com a qual colabora
ativamente fornecendo apoio às pessoas afetadas, através de audiências
públicas e privadas, e sua assistência às atividades que promovam a
conscientização sobre a doença e realçar a importância fundamental da
pesquisa, entre outros.
Durante a reunião, os objectivos e projectos do FEDER para 2015 foram
apresentados, e os resultados obtidos em 2014. Neste ano, o FEDER
aprofundar em um dos eixos transversais da organização em 2015: a
necessidade de trabalhar com todos partes interessadas para melhorar o
acesso ao diagnóstico de pessoas com doenças raras.
Outros temas abordados foram as atividades realizadas no Dia Mundial das Doenças Raras. Desde a Federação será apresentado oficialmente campanha de sensibilização, que será executado por meio de iniciativas tanto a nível nacional como internacional.
Eles participaram da reunião Juan Carrion, presidente do FEDER; Manuel Armayones, vice-presidente; Juana Saenz, tesoureiro e delegado do FEDER País Basco; Fide Miron, secretário; Apenas Herranz, vocal; German Lopez, vocal; Santiago de la Riva, vocal; Jordi Cruz, vocal; Thomas Castillo, vocal; Modesto Díez, CEO do FEDER Extremadura; María Elena Escalante, delegado do FEDER Madrid; Gema Esteban, delegado do FEDER Andaluzia; Anna Ripoll, Catalonia FEDER delegado; Josefa Martinez, delegado do FEDER Murcia, Almudena Amaya, delegado do FEDER Valencia, e Alba Ancochea, diretor do FEDER.
Composta por mais de 200 associações, FEDER funciona integralmente com as famílias com doenças raras por meio de projetos e serviços para melhorar sua qualidade de vida a curto, médio e longo prazo, para uma sociedade em que as pessoas que sofrem de doença rara têm as mesmas oportunidades na vida do que o resto, independentemente da raridade desta doença.
É conhecida como "doenças raras" para todas as doenças cuja prevalência é inferior a cinco casos por 10.000 pessoas. Apesar de que seria mais correto chamá-los de "doença rara", a denominação "raro" é a forma mais difundida e utilizada. Estima-se que existem mais de três milhões de afetados, especialmente jovens e crianças na Espanha.
A escalada dessas doenças e da falta de tratamentos eficazes diagnóstico precoce tornou uma necessidade e uma obrigação geral dos afetados e suas famílias. Outras prioridades são a criação de centros de referência e à concessão de ajudas para deslocações e tratamentos, o uso de medicamentos órfãos e melhoria dos cuidados de casa.
Outros temas abordados foram as atividades realizadas no Dia Mundial das Doenças Raras. Desde a Federação será apresentado oficialmente campanha de sensibilização, que será executado por meio de iniciativas tanto a nível nacional como internacional.
Eles participaram da reunião Juan Carrion, presidente do FEDER; Manuel Armayones, vice-presidente; Juana Saenz, tesoureiro e delegado do FEDER País Basco; Fide Miron, secretário; Apenas Herranz, vocal; German Lopez, vocal; Santiago de la Riva, vocal; Jordi Cruz, vocal; Thomas Castillo, vocal; Modesto Díez, CEO do FEDER Extremadura; María Elena Escalante, delegado do FEDER Madrid; Gema Esteban, delegado do FEDER Andaluzia; Anna Ripoll, Catalonia FEDER delegado; Josefa Martinez, delegado do FEDER Murcia, Almudena Amaya, delegado do FEDER Valencia, e Alba Ancochea, diretor do FEDER.
Composta por mais de 200 associações, FEDER funciona integralmente com as famílias com doenças raras por meio de projetos e serviços para melhorar sua qualidade de vida a curto, médio e longo prazo, para uma sociedade em que as pessoas que sofrem de doença rara têm as mesmas oportunidades na vida do que o resto, independentemente da raridade desta doença.
É conhecida como "doenças raras" para todas as doenças cuja prevalência é inferior a cinco casos por 10.000 pessoas. Apesar de que seria mais correto chamá-los de "doença rara", a denominação "raro" é a forma mais difundida e utilizada. Estima-se que existem mais de três milhões de afetados, especialmente jovens e crianças na Espanha.
A escalada dessas doenças e da falta de tratamentos eficazes diagnóstico precoce tornou uma necessidade e uma obrigação geral dos afetados e suas famílias. Outras prioridades são a criação de centros de referência e à concessão de ajudas para deslocações e tratamentos, o uso de medicamentos órfãos e melhoria dos cuidados de casa.
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