A princesa das Astúrias, em seu discurso na cerimônia de abertura do VI
Congresso Nacional de Doenças Raras, disse à investigação como o "único
caminho" para o tratamento de doenças raras.
Letizia enfatizou que "a pesquisa científica é a chave que determina o
progresso de qualquer nação. Investigação científica é uma garantia de
progresso e melhoria social e, portanto, de maior justiça. Y é uma das
bases sobre as quais Juntos, podemos construir uma sociedade coesa,
respeitoso de todos e, em última instância, melhor ".
A
compañaron Doña Letizia neste ato o Presidente da Região de Múrcia,
Ramón Luis Valcárcel, o Presidente da Assembleia de Murcia, Francisco
Celdran Regional, o secretário de Estado de Serviços Sociais e
Igualdade, Juan Manuel Moreno, o delegado do governo em Murcia, Joaquin
Bascuñana, o prefeito de Totana, Isabel Maria Sanchez, a Ministra da
Família da Região de Murcia, María de los Ángeles Palacios, presidente
da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Juan Carrion, eo
presidente Associação de Doenças Raras e outros distúrbios de
desenvolvimento Graves (D'Genes) e da Associação Espanhola de
lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela.
Durante a 18, 19 e 20 de outubro reunião na cidade de Totana Murcia
afetado muitas famílias e doenças raras, bem como os principais
especialistas no campo, a fim de padronizar e aumentar a conscientização
sobre a situação dos pessoas com doenças raras, dentro do VI Congresso
Nacional de Doenças Raras, organizada pela Federação Espanhola de
Doenças Raras (FEDER) e da Associação de Doenças Raras e outros
distúrbios graves de desenvolvimento (D'Genes), com a colaboração da
fundação Genzyme.
Em paralelo a esta reunião, eu também celebrar o Encontro
Ibero-americano sobre Doenças Raras e as Primeiras lipodistrofias
Simpósio Internacional.
Depois de ser recebido pelas autoridades presentes, princesa das Astúrias reuniu-se com os participantes do I Encontro Ibero-americano sobre Doenças Raras, que teve lugar de 14 a 18 de outubro, em Totana, envolvendo parcerias e famílias de Colômbia, Guatemala , Argentina, Equador, Brasil, Venezuela, México, Portugal, Uruguai e Espanha, além da Europa, através da Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS).
Durante a cerimônia de Doenças Raras Congresso Nacional, que começou com uma recepção pelo jornalista Ignacio Burgos, abrindo os jornais falavam "o poder de viver com uma doença rara", de Virginia Filipe, "A importância da investigação família de doenças raras ", de Julian Island," A pessoa com uma doença rara: defender os seus direitos ", por Carmen Server, e" As dificuldades no acesso ao tratamento ", de Francisco Carrillo. Também estão envolvidos o prefeito de Totana, presidente da D'Genes e AELIP, FEDER Presidente, Secretário de Estado de Serviços Sociais e Igualdade, Presidente da Região de Múrcia, e, finalmente, a princesa das Astúrias, o que colocou o ponto culminante do evento com o seu discurso.
Depois de ser recebido pelas autoridades presentes, princesa das Astúrias reuniu-se com os participantes do I Encontro Ibero-americano sobre Doenças Raras, que teve lugar de 14 a 18 de outubro, em Totana, envolvendo parcerias e famílias de Colômbia, Guatemala , Argentina, Equador, Brasil, Venezuela, México, Portugal, Uruguai e Espanha, além da Europa, através da Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS).
Durante a cerimônia de Doenças Raras Congresso Nacional, que começou com uma recepção pelo jornalista Ignacio Burgos, abrindo os jornais falavam "o poder de viver com uma doença rara", de Virginia Filipe, "A importância da investigação família de doenças raras ", de Julian Island," A pessoa com uma doença rara: defender os seus direitos ", por Carmen Server, e" As dificuldades no acesso ao tratamento ", de Francisco Carrillo. Também estão envolvidos o prefeito de Totana, presidente da D'Genes e AELIP, FEDER Presidente, Secretário de Estado de Serviços Sociais e Igualdade, Presidente da Região de Múrcia, e, finalmente, a princesa das Astúrias, o que colocou o ponto culminante do evento com o seu discurso.
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